Žena, ktorá si za svoju obetavosť zaslúži klobúk dole: Bystričanka Mária život zasvätila autistom
Jej šľachetné činy pomáhajú tým, ktorí to potrebujú. Mária Helexová je akčná Bystričanka a dobrovoľníčka, ktorá vedie Spoločnosť na pomoc osobám s autizmom v Banskej Bystrici. O tom, ako autizmus otočil jej život naruby, ale aj o svojej práci nám porozprávala v rozhovore.
Máte doma autistické dieťa, syna. Ako sa zmenil váš život, keď ste zistili, že sa vám narodilo dieťatko s takouto diagnózou?
Martin sa narodil predčasne, v 26. týždni tehotenstva, mal 830 gramov. To, že má autizmus, sme zistili až po treťom roku života. Dovtedy sme sa borili s detskou mozgovou obrnou a inými pridruženými diagnózami. Náš život bol iný od jeho narodenia a ťažká práca práve pri zvládaní jeho telesného postihnutia, poukazovala na prítomnosť niečoho iného, autizmu. Život sa nám otočil naruby. Som s ním na opatrovateľskom.
Ako konkrétne sa prejavuje u neho?
Má veľmi jemné zmyslové vnímanie, niekedy reaguje neprimerane, smeje sa, kričí, boli časy, keď sa hádzal na zem a bil si o ňu hlavu. Tieto stavy už ustúpili, dnes si zapcháva uši a neustále otvára a zatvára dvere, musí ich mať pod kontrolou, v podstate všetko, čo sa otvára, ho rozptyľuje. Má stereotýpie otáča veci, má rad vybrané druhy plyšových hračiek. Verbálne nekomunikuje, má obmedzené množstvo posunkov.
Máte detičiek viac?
Máme len Maťka a tomu venujeme všetku našu pozornosť.
V čom zásadnom sa líši výchova bežného a autistického dieťaťa?
Vo všetkom. Musia sa zachovávať rituály, život a výchova dieťaťa s autizmom je úplne iná ako bežných detí a ak má ešte pridružené iné diagnózy, s ktorými je potrebné pracovať, je to ťažká a úmorná práca. Vzdelávanie dieťaťa popri zvládaní telesného znevýhodnenia a iných diagnóz je o to ťažšie. Dieťa potrebuje mať presne stanovené všetky veci, kde, s kým, čo, prečo a ako dlho bude robiť činnosť, ktorú s ním chcete realizovať. Najvhodnejšia je vizualizácia.
Asi práve to, že máte autistické dieťa, malo veľký vplyv aj na to, ako ste sa začali pozerať na ľudí s touto poruchou… Inšpirovalo vás to k činnosti v SPOSA?
SPOSA BB založil pán profesor PaeDr. Martin Golema v roku 2001 s ďalšími rodičmi, s ktorými sa podieľal, spolu s pani riaditeľkou Špeciálnej základnej školy a pani učiteľkami tejto školy, na zriadení prvej triedy pre deti s autizmom. Keďže deti s autizmom v roku 2001 nemali vytvorené podmienky na vzdelávanie v školách v Banskej Bystrici. Keby nebolo ich, nemali by sme kde umiestniť naše deti. Na ŠZŠ na Ďumbierskej ulici, sú dve triedy pre deti s autizmom a pre starších mladých ľudí s autizmom sú vytvorené podmienky vzdelávania v Praktickej škole.
Aktuálne však toto združenie vediete vy…
Ja som prebrala SPOSA BB v decembri 2013 a odvtedy realizujem ďalšie aktivity na šírenie povedomia o autizme a pred tromi rokmi sme na základe myšlienky mladého muža s autizmom, Jozefa, začali robiť v rámci SPOSA BB kultúrnospoločenské podujatia pre rodiny s deťmi s autizmom, minulý rok aj s inými komunitami. Lego sen /2014/ bol o sne mladého muža Jozefa, pri hre zabaviť deti s autizmom, v roku 2015 to bolo Lego spája a išlo už o spájanie rodín s autizmom a aj iných prizvaných komunít. Tento rok ideme s názvom, Ži A Zaži druhý rok už v spolupráci so ŠZŠ na Ďumbierskej ulici. Rodičia zo SPOSA BB sa podieľajú svojou dobrovoľníckou činnosťou na realizácii projektov. Aktuálne máme 16 členov, ale sú to väčšinou rodičia detí a k nim musíte pripočítať aj tie, takže keby sme nemali obmedzenia zdravotné a iné a všetci by sme sa stretli, je nás okolo 50.
Autistickí ľudia možno v mnohom zaostávajú, ale stáva sa, že niektoré veci, naopak, vnímajú oveľa lepšie. S čím sa napríklad stretávate?
V bežnej praxi sa stretávam s tým, že informovanosť o autizme je jednosmerná a nie z viacerých uhlov. Ak sa človek stretne z vysokofunkčným človekom s autizmom, alebo Aspergerom, mnohokrát ani nezistí, že má autizmus. Ľudia s autizmom sa k tomu väčšinou nepriznajú, lebo by im to nič dobré neprinieslo. Najväčším problém je vzdelávanie detí s autizmom, hlavne tých, z tejto skupiny. Integrácia a inklúzia sa v momentálnom systéme, ako školy fungujú, nedajú aplikovať v praxi a sú skôr v papierovej rovine. Ostatné skupiny detí s autizmom však tiež nemajú v spoločnosti na ružiach ustlané a ich rodičia tiež nie. Je pravda, že na školách vznikajú pretlaky zo strany učiteľa, ale na opačnej strane aj rodiča, medzi tým je dieťa, ktoré na to dopláca. Ak však začnete viesť dialóg s obidvoma stranami, zistíte, že na vine je tretia strana, celkovo zle rozložený systém a nezaaplikovanie reálnych potrieb detí s autizmom a nedostatok školeného a na prácu s deťmi kvalifikovaného personálu.
Stáva sa, že ľudia si s takýmito deťmi nevedia dať rady?
Áno, žiaľ, je to bežnou praxou a na pomoc týmto rodinám a deťom, je potrebné nastaviť úplne nové pravidlá, schodné pre všetky zainteresované subjekty.
Ako pomáhate Bystričanom?
Prvou veľkou pomocou bolo, v spolupráci so spomínanou ŠZŠ, vytvorenie prvých tried a neskôr praktickej školy, za éry môjho predchodcu profesora Golemu. Snažíme sa pomáhať sponzorsky, vybavili sme v roku 2014 hygienické papierové potreby v papierni v Žiline, snažíme sa navzájom si pomáhať tým, že si posúvame oblečenie pre deti, riešime problémy, ktoré sa pálčivo dotýkajú života rodín (pobyt v nemocnici a odobratie opatrovateľského príspevku, počas hospitalizácie s dieťaťom), spolupráca s pani europoslankyňou Jankou Žitňanskou pri konzultáciách a následných intervenciách pri snahe zmeniť niektoré pre rodiny s deťmi s autizmom likvidačné zákony a mnohé iné podobné problémy.
Vytváranme tiež podporné skupiny pre rodiny s deťmi s autizmom od minulého roku. Ďalej sú to, komunikácia a poradenstvo aj pre iných rodičov z celého Slovenska, ktorí ma kontaktujú cez Facebook a inak, naša interná humanitárna pomoc a mnohé veci, ktoré pre zachovanie ochrany ľudí, ktorých zastupujeme, nebudem uvádzať. Musím však tvrdo napísať, že je to vyložene rodičovská svojpomoc, ale nesmiem pozabudnúť aj na našich partnerov, ktorí nás podporujú a spoločnými silami robíme kroky vpred. ŠZŠ Ďumbierska, pani Silvia Žabková, ktorá nám robí koučing a učí nás vylepšovať naše danosti a mnohí iní, ktorí sa za posledné roky pridali k nám a pomáhajú nám. Všetkým zo srdca ďakujem.
Čo považujete za najväčší úspech vašej činnosti?
Že naši rodičia sa rozvíjajú a spoločne napredujeme. Pri všetkých akciách, ktoré sme za skoro 15 rokov urobili, sme sa stali postupne samostatní a vieme používať nástroje, ktoré sme dostali. A pri skutočne veľmi ťažkých osudoch , ktoré všetci máme, sme ostali dobrými ľuďmi.
Spomeniete si na nejaké milé príhody či prejavy náklonnosti od takýchto detí?
Určite áno, hrala som človeče nehnevaj sa s dievčaťom, ktoré má autizmus a pri konverzácii, začala so mnou rozoberať, či jej dám svojho manžela, lebo mala akurát obdobie, že sa chcela vydávať. Všeobecná dogma o deťoch s autizmom je, že nevedia prejaviť lásku. Tieto deti sú úžasné v tom, že ich láska je bezprostredná, ale musíte si ju zaslúžiť.
Stretávate sa aj s nejakými problémami či byrokraciou, ktorá vám sťažuje fungovanie?
Keby som sa mala k tejto téme vyjadriť, tak v krátkosti asi takto. Rodiny s deťmi s autizmom sú na úplnom pokraji spoločnosti a všetky zákony a predpisy v štáte, keď boli tvorené, ich tvorcovia si nedokázali ani predstaviť, čo prinesú práve našej cieľovej skupine. A žiaľ, áno, rodičia zacyklení v starostlivosti o svoje deti, si to neuvedomujú a narážajú na mantinely vo všetkých štruktúrach „napomáhajúcich„ ustanovizní.
Boli ste nominovaná aj na ocenenie Srdce na dlani 2015. Aký to bol pocit, zistiť, že niekto si vašu prácu až tak váži?
Je príjemné vedieť, že niekomu, kto ma na toto ocenenie navrhol, záleží na tom, čo robím a uvedomuje si, že je to osožné a dobré.
Získali ste za to, čomu sa venujete, nejaké ocenenie alebo prejav vďaky, ktoré vám utkveli v pamäti?
Áno, prednedávnom ma kontaktoval pán Jozef Bednár, ktorý napísal knihu Osud tak rozhodol. Napísal mi peknú správu, ktorá ma potešila. Vždy ma poteší, keď mi priatelia povedia, že moju prácu vnímajú pozitívne.
Máte nejaký cieľ či métu, ktorú by ste so svojim občianskym združením chceli dosiahnuť?
Skutočne, pri správnom podchytení detí a pomoci celej rodine, je možné, že deti s autizmom budú na Slovensku, tak ako bežne už v mnohých iných štátoch sveta, prínosom pre spoločnosť. Ale máme pred sebou ešte dlhú cestu.
Ako najradšej trávite čas spolu so synčekom?
Najradšej máme leto, kedy trávime chvíle v altánku, na hojdačke, Maťko v bazéniku a ja pri ňom. Minuloročné leto bolo najkrajšie. Teraz sme si našli večer spoločnú aktivitu, kedy mu čítam príbehy z knižky a ležíme len tak pri sebe. A samozrejme, radi trávime čas s našim ockom na prechádzkach, ale aj pri spoločnom grilovaní a oddychu, ktorý je však vzácnosťou.
Je niečo, čo by ste radi povedali na záver?
Chcem touto cestou upriamiť Bystričanov na krásnu akciu pre rodiny s deťmi s autizmom pod názvom Ži a zaži, ktoré sa uskutoční v dňoch 21. a 22. mája 2016 v priestore ŠZŠ na Ďumbierskej ulici v Banskej Bystrici. Sú vítaní aj rodičia s deťmi s inými hendikepmi, ale aj zdravé rodiny, ktoré sa chcú zoznámiť s niečím novým. Budeme sa na vás tešiť. Myšlienka na záver: „Autizmus môjho syna a iné jeho diagnózy ma naučili, posúvať hranice nemožného do nekonečna.“
Čítajte tiež:
Rozhovor s bystrickou dobrovoľníčkou: V našom meste sa deje čoraz viac vecí, zapájajú sa celé rodiny
Spoveď obľúbenej pedagogičky bystrického gymnázia: Občas naozaj prežívame
Foto: archív Márie Helexovej
